Morgon gos

Igår bytte vi sovrum. Jag trodde det skulle gå fort, men det tog hela dan. Våran säng skulle in i de så kallade datarummet, de va totalt värdelöst att städa ur. Men iaf nu har Joy 6 månader fått ett eget rum och slipper då bo i en ikeakasse. Leo sov ända till nu ( åtta), o de e inte vanligt. Vi hörde små tassande steg och så kommer han in i vårat rum med snutte i ena handen o kudden i den andra. SÖÖÖÖÖÖÖT. Alla fyra i sängen. de e mysigt de. Nu börjar nog Leo tröttna, för han har hämtat såpbubblorna.

J ja, de e väl bara att gå upp. De e världens finaste väder, så de blir väl att ta fram poolen till Leo så är hans dag gjord.

Stora lillasyster

Idag har jag varit och vägt joy. hon är uppe i 7,5 kilo. Nu är vi väldigt nära det jag inte vill ska behöva hända. Hon väger snart lika mycke som Leo, han har ju kommit upp i hela 9 kilo... Två gånger på väg hem från Göteborg fick vi frågan om Leo o Joy var tvillingar, SNÄLLA!!!!!!!!!!!!!!! Men man svarar så vänligt att de skiljer 1 år och 8 månader. Jag vet att de e onödigt att bli förbannad redan nu, för snart kommer Joy förmodligen få höra vilken söt lillebror hon har.
De e iaf skönt och ge folk en stoppsmäll genom att berätta att Leo har opererat hjärtat, för då vågar de inte säga något mer.

Vi måste helt enkelt komma på något enkelt att säga när dessa frågor kommer, men man blir så arg. ge faan i mina barn. Förut va de sonden alla glodde på och nu när den inte finns kvar så hittar folk nåt annat att undra över.

Jag kommer aldrig glömma när Leo va relativt nyfödd o jag o Leos pappa stod i en kassakö. då e de ju givetvis en kärring bakom som säger:

-Guud så liten, han kan inte va gammal?
-Jodå, han e fyra månader.
-Oj! Men ger ni honom ingen mat?

HALLÅ!!!!! Vad tror dom egentligen? -Nej, vadå måste man de eller?

Konsten att ta det lungt

Nu äntligen har Leo förstått att om man är trött så hjälper det att vila.

De e så mysigt när han kommer upp på morgonen med snutten i ena handen o kudden i den andra. han lägger sig ofta i soffan o bara myser så jag o Leos pappa bara suger åt oss av de här stunderna.

En dag i förra veckan överaskade han mig rejält. Vi började närma oss sjuslaget o Leo började bli trött, Han lixom tjatade om att få gå o lägga sig. Jag sa åt homon att han bara skulle få en spruta med mat och sen gå o nanna. Jag värmde maten i micron och Leo försvann, men hör o häpna lill skruttet hade gått o lagt sig, Hur söt får man va? Antar att han bara är inne i en period... men man hoppas ju på ett sånt här resultat och inte bara en massa tjat om att de e bra o sova.

På kvällarna kan han helt plöttsligt lägga sig i soffan o mysa och det har aldrig någonsin hänt tidigare. De kanske har me åldern o göra...

Dumma ace

Vi håller för tillfället på och utreder om Leo är allergisk mot gluten och mjölkproteiner, ja visst låter det roligt...
I alla fall, på föreläsningen nere i Göteborg fick vi höra talas om en tjej som hade fått ca 80 000 kronor av sitt försäkringsbolag när det visade sig att hon var glutenintollerant. Så jag ringde till ace-europe och frågade om desamma gällde för oss. Men nej nej... Givetvis inte, vad hade jag väntat mig. Inte för att en massa pengar får bort leos intollerans, men de hade nog hjälpt eftersom den maten inte är speciellt billig.

De blir nog väldigt jobbigt till en början om det nu visar sig att han är allergisk mot båda delarna, men ändå hoppas jag få ett svar på varför han är så liten. De e inte lätt att vara 2,5 år och väga endast 9 kilo.

Vi var till plastik i tordags för att se om det går att stänga resten av gommen snart, men nej inte det heller. Den är alldeles för bred och inte ens doktorerna vet hur vi ska göra. Han kanske kommer få en platta, men den går förmodligen inte att fästa eftersom han har fått tänder.

Just nu känns det som vi bara har motgångar.

Borta bra men hemma bäst

Nu har vi genomgått en stor prövning med våra två barn. Det funkar att åka ca 140 mil på en helg utan att få nervsammanbrott.

Vi är nyss hemkomna från göteborg där catch22 föreningen hade anordnat en familjehelg. Leo som i vanliga fall gömmer sig under köksbordet när andra barn kommer hit och hälsar på blev som förbytt. Han hade jätteroligt hela helgen, själva va vi helt slut.

Vi fick låna en resespjälsäng till Joy ( Leos lillasyster), det slutade med att Leo fick sova i den. Vi var uppe fyra på fredag morgon o Leo kom i säng vid kvart i tolv på natten sen vaknade han tio över fem på lördan. Vi e helt slut.
Borta bra men hemma bäst.

Nu e de dags

Okej....



Ha överseende nu, för de här är första gången jag skriver.



Tänkte skiva en sammanfattning om hur våran resa har varit.



Leo kom till världen den 26/2-06 med navelbråck o hjärtfel. Han slussades genast ner till neo där vi kom att stanna i två veckor. Där fick han en sond och blev kopplad till en saturationsmätare (mäter pulsen och syresättningen i blodet). Han klarade av att syresätta sig väldigt bra till en början, men man ska inte tro att maskinen inte larmar för det, nej så fort det blev dålig kontakt så pep det och man blev livrädd. Alla systrar sa att vi inte behövde bry oss om den maskinen, men seriöst hur lätt är det då? Efter en vecka började Leo bli sämre, han hade börjat samla på sig vätska så nu var det dags för lungröntgen, hallå har ni inte gjort det redan?!!!!!! Nu kom beskedet att det var något fel på Leos ena lunga, men man kunde inte se vad. Det visade sig senare att det handlade om ett diafragmabråck och att mjälten låg mot lungan. De har han inget besvär av så läkarna pratar om att skriva av det. Nu var det dags för Leo att lämna neonatalen och flytta upp till Q63 (hjärtavdelning på astridlindgrens barnsjukhus). Nu hade vårsolen börjat göra sig till känna och det var dags för läkarrond. In kommer det en läkare som ser ut som en riktig skojjare.



Och så säger han så här:

-Fint väder idag.

-ja verkligen.

-Vad gör ni här inne, vill ni inte gå ut i solen?

-Jo, men vadå...Med Leo?

-Ja varför inte?



För första gången kände man sig som en liten familj när man stolt spatserade med vagnen. Visserligen va det bara på sjukhusområdet för längre vågade vi inte gå, men det spelade absolut ingen roll.



När Leo va ca 3 veckor fick vi veta att vi skulle få åka hem, men bara på permis. HEM! VA! vadå hem, nu blev det nervöst. Med mediciner, packning och vårat lilla knyte började våran resa hemåt. Väl hemma så kräktes Leo hela tiden. Vi ringde till avdelningen o då lät de såhär



- Om ni har lite is i magen så kan ni vänta till imorgon o se om det har blivit bättre.



Nej vi åkte in på natten, tänk om nåt skulle hända. Nu blev Leo bara sämre o sämre, så han fick ha syrgasmask på sig. Efter 2 dagar bestämde man att Leo skulle flyttas till BIVA, och få en sypapp (ursäkta stavningen). Väl där nere så blev han sämre och hamnade i respirator. Nu insåg man att hjärtfelet va värre än man trott, och att Leo behövde opereras snarast. Leo flögs ner till Lund, o vi följde efter med bilen... Så fort har det nog aldrig gått ner till Skåne tror jag.



Leo opererades en söndagmorgon under fem långa timmar och allt gick bra. Vi hamnade på en avdelning som motsvarade våran i stockholm. Leo var väldigt rosslig i halsen efter respiratorn, så en sköterska skulle ventilera honom. Han låg i min famn och jag kännde att han blev alldeles stel, och han slutade andas.Sköterskan tog upp Leo och började skaka och slå honom, men ingenting hände... En annan sköterska storlarmade och inspringandes kommer 4 doktorer och 5 sköterskor, mitt i allt sitter jag o Leos pappa o ser att Leo blir blåare och till slut nästan svart. Jag lyckades under dessa sekunder som kändes som en evighet att kasta ett öga på min sambo. Den bilden har etsat sig fast i mitt huvud, han va helt gulvit i hela ansiktet. Leo stabiliserade sig, man antog att en slempropp hade hamnat i luftrören.



Nu tyckte man nere i Lund att vi kunde ta våran lilla leo och åka hem med bilen, men inte en schans att vi åker över 60 mil med våran nyopererade son. Jaha, då fick vi vänta tills efter påsken, för det fanns ingen flygtid innan dess. Men då visade det sig att en ängel till sköterska från Q63 kunde flyga ner med malmö aviasion och ta hem Leo... Underbara människor. De va en av kardoilogerna (hjärtdoktornerna) som hade frågat om nån av sköterskorna ville åka ner och hämta Leo



Nu blev det bara ett dygn på KS och sen fick vi åka hem.

Så återigen... mediciner, packning och vårat lilla knyte. Så började vi våran resa hemåt igen, Den här gången gick det bättre.