Sega feber

Japp Leo har fortfarande feber, jag blir så trött.
Jag va och vägde barnen idag tänkte passa på när Leo ändå är hemma från dagis, blev absolut inte nöjd. Leo vägde 8745. I augusti förra året vägde han 8350, Jag tycker inte att de e godkänt, vi gör ju inget annat än matar o matar. Joy som numera kallas för lill-buddha vägde 7540 och det skiljer alltså 1 år och åtta månader. Jag vet att det är ett väldans tjat om denna vikt, och att nästan alla säger att de inte är något att bry sig om. Nej visst... Leo mår ju inte dåligt av det, inte än i alla fall. Men han kommer att göra det och jag vill inte vänta tills dess.

Nog om de. Ikväll ska vi till Leos gudfar och hans fru på middag de kommer bli skönt att komma hemmifrån en sväng. Men de e med delade känslor... Dom ska nämligen flytta ända ner till skåne, och om det är några människor som kan Leo utan o innan så är det dom. Jag är mycket ledsen för det, Speciellt för lillhjärtats skull, för han bokstavligt talat älskar dom. Jaha så blev man alldeles tårögd också. Vi tänker iaf våldgästa hemma hos dom på våran semester, så de blir snart en till resa nedåt i landet. Men den här gången vet vi att det går bra.

Hemskt ledsen, men jag vet inte hur man roterar bilden, så ni får ta den som den e.

Infektion?

Som de flesta kanske vet så innebär catch22 att man kan ha dåligt immunförsvar, eller inget alls. Så varje gång Leo blir sjuk så blir jag orolig och tänker att nu börjar det. Leos doktor har sagt att det bästa man kan göra är att fråga på dagis om han är mycket sjuk och det har jag ju givetvis gjort. Där säger dom att han snarare är lite sjuk, men ändå kan man inte komma ifrån den ständiga oron.

Leo har fortfarande feber men ännu har den inte varit över 37,5. Va till provtagning idag för att ta blodprover för kommande besök på KS. Där bad jag också om att de skulle ta en odling på peggen; för den har sett så ful ut ett tag. CRP (infektionsvärdet) visade 13, de e nästan ingenting. Är man frisk ska den här siffran vara under 10. Då kommer genast tankarna att de kanske är något på gång med peggen. Den kanske är boven till denna sega feber. Svaret kommer om ca 2 dagar men eftersom att man är en veteran inom sjukvården så har jag ringt till Leos Dr För att se om vi ska påbörja en behandling direkt. Ja ja vi får se, hoppas att han får antibiotika.

Busunge

Leo e fortfarande hemma med feber, Den ligger under 37,5 hela tiden så man tänker för sig själv att antingen får det bryta ut snart eller så kan den väl försvinna helt.

Dagen har gått ut på att ligga på soffan och titta på bilarfilmen, jättemysigt. Han tycker att Naanan = (Bärgarn) är så himla rolig.

Imorse lekte Joy o Leo en lek som gick ut på att kasta snutten över ansiktet och sen dra bort den, dom skrattade som bara den, de va jätteroligt. Medans vi satt där och skrattade så kom jag på att det kanske inte va en så bra ide, tänk om Joy någon gång inte klarar att ta bort snutten. Hemska tanke... Så jag sa snällt till Leo att jag tycker att det räcker nu. Då vänder han sig mot mig vinkar och säger häddå = ( hej då). Men hallå, vad har han fått de ifrån nu då? De gäller att i en sån situation hålla sig för skratt annars fortsätter han bara. Men det va ingen engångförteelse, för det har fortsatt hela dan.

Feber

Så där ja, nu har Leo feber också. Han har varit hemma från dagis sen onsdags förra veckan, och det märks. 2-års trots och understimulans e ingen bra kombination. Jag googlade på 2-års trots för att få några bra tips, men de stod bara - Härda ut...
Oj oj oj man känner sig som en världelös förälder som inte hittar på nåt, men de e inte så lätt när han har feber.

En riktigt rolig sak är att Leo o Joy har börjat leka me varann. Leo sitter för de mesta breve Joy och gör roliga saker, o när han skrattar så skrattar hon. Dom e så söta. Man riktigt ser hur Leos ögon lyser och att han bara väntar på att hon ska börja röra på sig. Han skulle bara veta vad som väntar...

Imorgon har vi en tid på huddinge hos logopeden, men de blir inge av me de eftersom han e sjuk. De e trist, för de är catch 22 logopeden och henne har vi aldrig träffat. Jag vet att hon har väldigt långa väntetider + att de e semestertider.

Ja ja, nu ligger iaf lillhjärtat o sover så det är bara att hoppas på att han mår bättre imorgon. de kan inte vara kul att ha feber i den här värmen.

Värmebölja

Jag vet att man inte ska klaga, men snälla kom lite regn snart. Vi firade Sveriges nationaldag med bad hos några vänner. De va jättemysigt för barnen. På bilden är det Oliver (kompis till Leo o Joy) Leo och Joy.

Leo tycker att de e jättejobbigt med den här värmen. och inte nog med det, han har fått ögoninflammation också. Stackars Leo, han som e så solkännslig i vanliga fall har det jättejobbigt just nu. I morse kom han in i vårat sovrum med bara ena ögat öppet, de andra hade klibbat igen. Han har varit hemma ifrån dagis sen i onsdags... Heja dagis. Den här värmen och rastlösheten av att vara hemma är ingen bra kombination. Han har haft två inte lyssna på mamma överhuvudtaget dagar, och det tär lite. En annan e inte heller så pigg o glad sånna här dar.

Va glad man blir

Vi fick ett brev från KS För två dagar sen, antog genast att det var en kallelse. Men ack så fel jag hade, de va en räkning för ett uteblivet besök. Vad snackar dom om? Nu tillhör jag ju den här skaran som är fruktansvärt nogrann med Leos saker. Så fort det kommer en kallelse så skrivs det upp i almanackan och kallelsen hamnar på kylen. Jag har för F-N inte missat nån tid hos dom. De bästa av allt va att räkningen skulle va betald den 23/5. Iaf jag ringde dit morgonen efter och då visade det sig att de hade klickat fel på datan. Dom skulle egentligen bara ha skrivit att vi hade haft telefonkontakt.

Då va man upprörd en hel kväll i onödan... Tur att man själv är uppmärksam ibland.

Morgon gos

Igår bytte vi sovrum. Jag trodde det skulle gå fort, men det tog hela dan. Våran säng skulle in i de så kallade datarummet, de va totalt värdelöst att städa ur. Men iaf nu har Joy 6 månader fått ett eget rum och slipper då bo i en ikeakasse. Leo sov ända till nu ( åtta), o de e inte vanligt. Vi hörde små tassande steg och så kommer han in i vårat rum med snutte i ena handen o kudden i den andra. SÖÖÖÖÖÖÖT. Alla fyra i sängen. de e mysigt de. Nu börjar nog Leo tröttna, för han har hämtat såpbubblorna.

J ja, de e väl bara att gå upp. De e världens finaste väder, så de blir väl att ta fram poolen till Leo så är hans dag gjord.

Stora lillasyster

Idag har jag varit och vägt joy. hon är uppe i 7,5 kilo. Nu är vi väldigt nära det jag inte vill ska behöva hända. Hon väger snart lika mycke som Leo, han har ju kommit upp i hela 9 kilo... Två gånger på väg hem från Göteborg fick vi frågan om Leo o Joy var tvillingar, SNÄLLA!!!!!!!!!!!!!!! Men man svarar så vänligt att de skiljer 1 år och 8 månader. Jag vet att de e onödigt att bli förbannad redan nu, för snart kommer Joy förmodligen få höra vilken söt lillebror hon har.
De e iaf skönt och ge folk en stoppsmäll genom att berätta att Leo har opererat hjärtat, för då vågar de inte säga något mer.

Vi måste helt enkelt komma på något enkelt att säga när dessa frågor kommer, men man blir så arg. ge faan i mina barn. Förut va de sonden alla glodde på och nu när den inte finns kvar så hittar folk nåt annat att undra över.

Jag kommer aldrig glömma när Leo va relativt nyfödd o jag o Leos pappa stod i en kassakö. då e de ju givetvis en kärring bakom som säger:

-Guud så liten, han kan inte va gammal?
-Jodå, han e fyra månader.
-Oj! Men ger ni honom ingen mat?

HALLÅ!!!!! Vad tror dom egentligen? -Nej, vadå måste man de eller?

Konsten att ta det lungt

Nu äntligen har Leo förstått att om man är trött så hjälper det att vila.

De e så mysigt när han kommer upp på morgonen med snutten i ena handen o kudden i den andra. han lägger sig ofta i soffan o bara myser så jag o Leos pappa bara suger åt oss av de här stunderna.

En dag i förra veckan överaskade han mig rejält. Vi började närma oss sjuslaget o Leo började bli trött, Han lixom tjatade om att få gå o lägga sig. Jag sa åt homon att han bara skulle få en spruta med mat och sen gå o nanna. Jag värmde maten i micron och Leo försvann, men hör o häpna lill skruttet hade gått o lagt sig, Hur söt får man va? Antar att han bara är inne i en period... men man hoppas ju på ett sånt här resultat och inte bara en massa tjat om att de e bra o sova.

På kvällarna kan han helt plöttsligt lägga sig i soffan o mysa och det har aldrig någonsin hänt tidigare. De kanske har me åldern o göra...

Dumma ace

Vi håller för tillfället på och utreder om Leo är allergisk mot gluten och mjölkproteiner, ja visst låter det roligt...
I alla fall, på föreläsningen nere i Göteborg fick vi höra talas om en tjej som hade fått ca 80 000 kronor av sitt försäkringsbolag när det visade sig att hon var glutenintollerant. Så jag ringde till ace-europe och frågade om desamma gällde för oss. Men nej nej... Givetvis inte, vad hade jag väntat mig. Inte för att en massa pengar får bort leos intollerans, men de hade nog hjälpt eftersom den maten inte är speciellt billig.

De blir nog väldigt jobbigt till en början om det nu visar sig att han är allergisk mot båda delarna, men ändå hoppas jag få ett svar på varför han är så liten. De e inte lätt att vara 2,5 år och väga endast 9 kilo.

Vi var till plastik i tordags för att se om det går att stänga resten av gommen snart, men nej inte det heller. Den är alldeles för bred och inte ens doktorerna vet hur vi ska göra. Han kanske kommer få en platta, men den går förmodligen inte att fästa eftersom han har fått tänder.

Just nu känns det som vi bara har motgångar.

Borta bra men hemma bäst

Nu har vi genomgått en stor prövning med våra två barn. Det funkar att åka ca 140 mil på en helg utan att få nervsammanbrott.

Vi är nyss hemkomna från göteborg där catch22 föreningen hade anordnat en familjehelg. Leo som i vanliga fall gömmer sig under köksbordet när andra barn kommer hit och hälsar på blev som förbytt. Han hade jätteroligt hela helgen, själva va vi helt slut.

Vi fick låna en resespjälsäng till Joy ( Leos lillasyster), det slutade med att Leo fick sova i den. Vi var uppe fyra på fredag morgon o Leo kom i säng vid kvart i tolv på natten sen vaknade han tio över fem på lördan. Vi e helt slut.
Borta bra men hemma bäst.

Nu e de dags

Okej....



Ha överseende nu, för de här är första gången jag skriver.



Tänkte skiva en sammanfattning om hur våran resa har varit.



Leo kom till världen den 26/2-06 med navelbråck o hjärtfel. Han slussades genast ner till neo där vi kom att stanna i två veckor. Där fick han en sond och blev kopplad till en saturationsmätare (mäter pulsen och syresättningen i blodet). Han klarade av att syresätta sig väldigt bra till en början, men man ska inte tro att maskinen inte larmar för det, nej så fort det blev dålig kontakt så pep det och man blev livrädd. Alla systrar sa att vi inte behövde bry oss om den maskinen, men seriöst hur lätt är det då? Efter en vecka började Leo bli sämre, han hade börjat samla på sig vätska så nu var det dags för lungröntgen, hallå har ni inte gjort det redan?!!!!!! Nu kom beskedet att det var något fel på Leos ena lunga, men man kunde inte se vad. Det visade sig senare att det handlade om ett diafragmabråck och att mjälten låg mot lungan. De har han inget besvär av så läkarna pratar om att skriva av det. Nu var det dags för Leo att lämna neonatalen och flytta upp till Q63 (hjärtavdelning på astridlindgrens barnsjukhus). Nu hade vårsolen börjat göra sig till känna och det var dags för läkarrond. In kommer det en läkare som ser ut som en riktig skojjare.



Och så säger han så här:

-Fint väder idag.

-ja verkligen.

-Vad gör ni här inne, vill ni inte gå ut i solen?

-Jo, men vadå...Med Leo?

-Ja varför inte?



För första gången kände man sig som en liten familj när man stolt spatserade med vagnen. Visserligen va det bara på sjukhusområdet för längre vågade vi inte gå, men det spelade absolut ingen roll.



När Leo va ca 3 veckor fick vi veta att vi skulle få åka hem, men bara på permis. HEM! VA! vadå hem, nu blev det nervöst. Med mediciner, packning och vårat lilla knyte började våran resa hemåt. Väl hemma så kräktes Leo hela tiden. Vi ringde till avdelningen o då lät de såhär



- Om ni har lite is i magen så kan ni vänta till imorgon o se om det har blivit bättre.



Nej vi åkte in på natten, tänk om nåt skulle hända. Nu blev Leo bara sämre o sämre, så han fick ha syrgasmask på sig. Efter 2 dagar bestämde man att Leo skulle flyttas till BIVA, och få en sypapp (ursäkta stavningen). Väl där nere så blev han sämre och hamnade i respirator. Nu insåg man att hjärtfelet va värre än man trott, och att Leo behövde opereras snarast. Leo flögs ner till Lund, o vi följde efter med bilen... Så fort har det nog aldrig gått ner till Skåne tror jag.



Leo opererades en söndagmorgon under fem långa timmar och allt gick bra. Vi hamnade på en avdelning som motsvarade våran i stockholm. Leo var väldigt rosslig i halsen efter respiratorn, så en sköterska skulle ventilera honom. Han låg i min famn och jag kännde att han blev alldeles stel, och han slutade andas.Sköterskan tog upp Leo och började skaka och slå honom, men ingenting hände... En annan sköterska storlarmade och inspringandes kommer 4 doktorer och 5 sköterskor, mitt i allt sitter jag o Leos pappa o ser att Leo blir blåare och till slut nästan svart. Jag lyckades under dessa sekunder som kändes som en evighet att kasta ett öga på min sambo. Den bilden har etsat sig fast i mitt huvud, han va helt gulvit i hela ansiktet. Leo stabiliserade sig, man antog att en slempropp hade hamnat i luftrören.



Nu tyckte man nere i Lund att vi kunde ta våran lilla leo och åka hem med bilen, men inte en schans att vi åker över 60 mil med våran nyopererade son. Jaha, då fick vi vänta tills efter påsken, för det fanns ingen flygtid innan dess. Men då visade det sig att en ängel till sköterska från Q63 kunde flyga ner med malmö aviasion och ta hem Leo... Underbara människor. De va en av kardoilogerna (hjärtdoktornerna) som hade frågat om nån av sköterskorna ville åka ner och hämta Leo



Nu blev det bara ett dygn på KS och sen fick vi åka hem.

Så återigen... mediciner, packning och vårat lilla knyte. Så började vi våran resa hemåt igen, Den här gången gick det bättre.